Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien.
Dossier : Enquête familles et parcours de santé : quelles priorités pour un parcours de santé de qualité ?
« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à cet enjeu, l’AFM-Téléthon a réalisé une grande enquête auprès des familles. Elle porte sur les différents volets du parcours de santé – soins, compensation des incapacités, participation sociale, etc. – et l’accompagnement réalisé par l’Association. Près de 2 000 personnes y ont participé. Leurs réponses ont été analysées en profondeur afin d’identifier les besoins prioritaires et de lancer des actions concrètes de progrès.
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Au sommaire du VLM 207
Le sommaire complet de ce numéro :
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- L’événement : Téléthon 2023 : demandez le programme
COMPRENDRE
- Dossier : Enquête familles et parcours de santé : quelles priorités pour un parcours de santé de qualité ?
DECRYPTER
- Myopathie des ceintures : un foisonnement d’essais cliniques !
- Un même gène pour deux formes d’une chaperonopathie musculaire
- Deux vecteurs pour transporter le gène de la dystrophine
- L’épigénétique, la cheffe d’orchestre du génome !
VIVRE
- SMA : quelle rééducation pour les enfants qui reçoivent un traitement innovant ?
- Le bon fauteuil roulant pour une bonne prévention
- Suivi dentaire : indispensable mais pas toujours simple !
- Entrée au collège : un cap à préparer en amont !
- Noël : des cadeaux pour tous !
- Réforme des retraites : personnes en situation de handicap et aidants
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