Le premier congrès européen consacré à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) s’est tenu à Paris les 9 et 10 juin 2023 à l’initiative de la fédération européenne Charcot-Marie-Tooth (European Charcot-Marie-Tooth Federation ECMTF). Plus d’une centaine d’intervenants étaient présents pour établir une feuille de route visant à améliorer l’errance diagnostique dans la maladie et à développer de nouveaux traitements.
- L’accent a été mis sur la nécessité de disposer d’un entrepôt de données de santé international sur la CMT ou de rendre interopérables les différents registres existants.
- Les premiers pas vers la création d’une association « European CMT research association » ou (ECRA) ont été faits. L’objectif est de coordonner des initiatives autour du partage des données sur des plateformes sécurisées, du financement des programmes de recherche, de la formation des professionnels, de l’implication des patients et de la sensibilisation du grand public.
- Un appel aux jeunes cliniciens et médecins pour qu’ils se mobilisent à leur tour et continuent les efforts déjà menés contre la CMT a été lancé.
Voir aussi « CMT : premier congrès européen consacré à la maladie »
