Une myasthénie traitée peut continuer d’entrainer des difficultés importantes dans la vie de tous les jours

L’étude internationale MyRealWorldMG recueille des données en vie réelle, renseignées par des adultes atteints de myasthénie auto-immune sous traitement. Ils répondent chaque mois à différents questionnaires patients (patient-reported outcome measures ou PROM), spécifiques ou non de la myasthénie : EQ-5D-5L, MG-ADL, MG-QoL-15r…

Selon des données préliminaires portant sur les 834 premiers participants :

• les résultats des différents PROM sont concordants et témoignent d’un impact important de la maladie sur la qualité de vie liée à la santé, en dépit du traitement ;
• cet impact croit avec le stade de gravité de la maladie (score MGFA) ;
• les difficultés les plus fréquemment signalées concernent les activités du quotidien (faire ses courses, travailler…), la santé psychique (anxiété, dépression), le niveau de fatigue, la respiration et la vue.

 

Dewilde S, Philips G, Paci S, Beauchamp J, Chiroli S, Quinn C, Day L, Larkin M, Palace J, Berrih-Aknin S, Claeys KG, Muppidi S, Mantegazza R, Saccà F, Meisel A, Bassez G, Murai H, Janssen MF. Patient-reported burden of myasthenia gravis: baseline results of the international prospective, observational, longitudinal real-world digital study MyRealWorld-MG. BMJ Open. 2023 Jan 31;13(1):e066445. doi: 10.1136/bmjopen-2022-066445. PMID: 36720569; PMCID: PMC9890761.

 

Voir aussi « Parole de malade : le poids de la myasthénie dans la vraie vie »