Une étude internationale parue en décembre 2022 a analysé les expériences de grossesse et d’accouchement de femmes atteintes de maladies neuromusculaires, collectées via des questionnaires en ligne :
- 721 grossesses ont été rapportées par 305 femmes ;
- 26 maladies neuromusculaires sont concernées, avec 50 % de myopathies des ceintures et 42% de FSH ;
- 21% des grossesses se sont interrompues par une fausse-couche et 8% ont été interrompues volontairement ;
- parmi les grossesses menées à leur terme, 38% ont donné lieu à une césarienne et 19% à un accouchement assisté par voie basse, des moyennes significativement plus élevées que celles de la population générale ;
- une détérioration de la force musculaire a été enregistrée durant 43% des grossesses, un risque significativement plus élevé chez les femmes symptomatiques au début de leur grossesse,
- après l’accouchement, 23% des femmes indiquent n’avoir jamais retrouvé leur état de santé antérieur ;
- a contrario, la majorité des participantes avaient récupéré complétement après 3 mois, y compris 75% des femmes ayant perdu la marche avant leur grossesse,
- si l’allaitement a été possible (parfois avec aides techniques) pour les 52% de femmes l’ayant envisagé, 1 femme sur 5 a dû y renoncer (fatigue, douleur, absence de lait…) ;
Les auteurs recommandent d’envisager un suivi périnatal, une évaluation obstétrique spécialisée et une consultation en ergothérapie avant et après l’accouchement.
Voir aussi « Grossesse et maladies neuromusculaires : 300 femmes partagent leur expérience »