Le testing manuel (en particulier des muscles de la ceinture scapulaire), la mesure de la fonction motrice globale (échelle GMFM pour gross motor function measure), la pince pouce-index, la capacité vitale, la masse maigre par DEXA et la composante physique de la SF-36 s’avèrent être des paramètres de suivi utiles pour l’évaluation à long terme de l’évolution de la myopathie GNE, y compris chez des patients non ambulants. C’est ce que montre une étude japonaise réalisée auprès de 33 personnes atteintes de GNE, dont 66% ont été suivies sur 5 ans.
Voir aussi « Myopathie GNE : des outils de suivi utiles sur le long terme »
