En 2021 de nouveaux projets ont pu voir le jour avec notamment la mise en place d’une démarche qualité transverse et d’un nouvel axe stratégique autour de la transformation digitale de l’Institut pour appuyer la recherche et l’innovation. Les équipes ont travaillé en synergie étroite autour d’une même ambition : l’intérêt du patient, la reconnaissance de la Myologie et les avancées scientifiques pour la guérison des maladies neuromusculaires.
/ MOT DE LA PRESIDENTE – Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’Association Institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon
« Depuis la création de l’Institut d Myologie, nous n’avons de cesse de nous battre pour que la myologie soit reconnue en tant que discipline médicale et scientifique à part entière. C’est la grande Ambition que nous portons avec notre projet de création d’une Fondation dédiée à la myologie. »
Il y a 25 ans, l’AFM-Téléthon créait, au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie pour que le muscle et ses maladies, si longtemps délaissés par la recherche et la médecine, disposent d’un pôle d’expertise et de référence pour les malades et les familles touchées par une maladie neuromusculaire.
Avec ses 250 experts, son caractère multidisciplinaire et translationnel, l’Institut de Myologie est aujourd’hui ce pôle d’excellence, de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par les soins, le diagnostic, l’enseignement… Des compétences renforcées en 2021 avec l’arrivée notamment du Pr Fabrice Chrétien à la tête du Centre d’Evaluation et d’Exploration Neuromusculaire qui, pour plus d’efficacité, rassemble ainsi l’exploration et l’évaluation neuromusculaire, l’histopathologie et la Myobank, autant de plateformes transversales au service de la recherche mais également du diagnostic et des essais. Les essais qui sont aujourd’hui au cœur de notre Institut avec ses deux plateformes I-Motion Enfants et Adultes dont l’ambition est d’être à la pointe de l’innovation thérapeutique.
Depuis la création de notre Institut de Myologie, nous n’avons de cesse de nous battre pour que la myologie soit reconnue en tant que discipline médicale et scientifique à part entière. C’est la grande Ambition que nous portons avec notre projet de création d’une Fondation dédiée à la myologie. En effet, nous le savons aujourd’hui, les muscle est un enjeu majeur de santé publique. Au-delà des maladies neuromusculaires qui constituent le cœur de notre combat, le muscle vieillissant, le muscle blessé, les atteintes musculaires liées à des pathologies chroniques comme le diabète ou le cancer ou aux effets secondaires de leurs traitements parfois lourds sont autant de sujets qui concernent le plus grand nombre.
Avec notre future Fondation de Myologie, notre objectif est triple : universitariser la myologie, donner toute son ampleur à l’étude du muscle dans tous ses états et attirer les meilleures expertises internationales dans ce domaine. L’année 2021 a été marquée par le franchissement d’une étape cruciale dans la concrétisation de ce projet : l’identification d’un terrain pour la construction du bâtiment qui l’incarnera en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
D’autres étapes pour la structuration de notre Fondation suivront en 2022 et, dans ce domaine comme dans d’autres, nous ne lâchons rien ! Un immense merci à tous ceux – donateurs, partenaires… – qui nous soutiennent dans ce projet majeur.
// MESSAGE DU SECRETAIRE GENERAL – Vincent Varlet
En 2021, les équipes de l’Institut de Myologie ont pleinement mobilisé leur énergie afin de poursuivre leurs activités et maintenir le cap après une deuxième année encore fortement perturbée par la crise sanitaire. De nouvelles synergies ont vu le jour notamment entre les deux structures d’essais cliniques adultes et enfants, une plateforme d’excellence prête à jouer un rôle déterminant au service de la recherche dans le développement de thérapeutiques innovantes en multipliant notamment les essais de thérapie génique. Un nouvel élan collaboratif s’est engagé également avec la création d’un Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromusculaire, regroupant les équipes de nos quatre laboratoires experts et favorisant les synergies sur des projets transverses avec les équipes de recherche de l’Institut, de la galaxie AFM et d’autres partenaires industriels et académiques. Nous avons également engagé une refonte de notre plan stratégique dans l’objectif de faire encore progresser l’Institut de Myologie et d’atteindre l’excellence transversale nécessaire pour répondre aux exigences de la Fondation, en particulier au service des patients : transformation de l’organisation, gouvernance, budgétaire, qualité, numérique, transversalité. Nous avons ainsi poursuivi le travail sur le numérique afin d’optimiser les données et de développer l’interopérabilité pour mieux servir demain, grâce à l’intelligence artificielle, la recherche, le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients.
L’excellence de la recherche scientifique et médicale menée à l’Institut de Myologie fait progresser chaque jour la connaissance sur le Muscle. Nos équipes sont déjà engagées dans le développement de thérapies innovantes pour faire rayonner la Myologie dans le monde entier et la positionner comme enjeu de Santé publique au bénéfice du plus grand nombre. Notre ambition, avec la future Fondation de Myologie, c’est d’ouvrir, de manière encore plus large, le champ de la Myologie avec des collaborations nationales et internationales, en poursuivant et en renforçant notamment notre activité d’enseignement.
Enfin, l’année 2021 a permis de nous engager plus concrètement dans la préparation des négociations pour le bâtiment de notre future Fondation de Myologie en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, un projet clé pour le rayonnement de nos activités et de la Myologie au niveau international.
/// MESSAGE DU DIRECTEUR MEDICAL ET SCIENTIFIQUE – Bertrand Fontaine
L’année 2021 a été une année marquante pour l’Institut de Myologie sur le plan clinique, avec notamment la montée en puissance de notre plateforme d’es- sais cliniques I-Motion Adultes. Cette plateforme, intégrée à notre service hospitalo-universitaire de Neuro-Myologie, travaille en étroite synergie avec la plateforme I-Motion Enfants. Ensemble, elles renforcent nos activités cliniques et notre expertise diagnostique, la prise en charge thérapeutique et l’accompagnement des patients tout au long de leur parcours de soin en lien étroit avec nos équipes de recherche. Elles assurent une prise en charge multidisciplinaire aux meilleurs standards internationaux : recrutement de patients de tous âges et de toute nationalité dans des essais cliniques (thérapeutiques ou non) de Phase 1 à 3, des registres et des études d’histoire naturelle, pour favoriser l’accès de tous les patients aux traitements innovants.
Le regroupement des équipes de nos quatre laboratoires scientifiques en un pôle unique, le Centre d’Exploration et d’Evaluation neuromusculaire (CEEN) à l’été 2021 a permis de fédérer les expertises et créer davantage de synergies entre ces équipes et avec le Centre de Recherche. Cette nouvelle organisation devrait nous permettre d’accroître la qualité et la quantité de données sur le muscle et de créer prochainement un entrepôt de données pour rendre disponible l’information collectée en plus de 20 années de recherche et l’ouvrir le plus largement possible à tous les chercheurs de notre future Fondation. Côté Centre de Recherche, les équipes ont pu reprendre le suivi de leurs projets après une année 2020 difficile.
Nos chercheurs, ingénieurs, techniciens, post-doctorants et doctorants se sont tous pleinement investis pour continuer de faire avancer la recherche en Myologie.
L’Institut coordonne par ailleurs le réseau européen ERN Euro-NMD (European Reference Network sur les maladies neuromusculaires) qui poursuit sa dynamique d’acteur majeur et de centre de référence et d’expertise international sur le Muscle et la Myologie toujours en vue de la création de notre future Fondation.
Télécharger le rapport annuel de l’Institut de Myologie 2021
