• Une étude a comparé le questionnaire d’auto-évaluation de l’état de santé rempli par 131 femmes et 150 hommes de l’Observatoire national français de myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD), avec le rapport d’évaluation clinique du médecin comprenant les mêmes éléments.
• L’analyse a été réalisée sur 39 items séparés en sept catégories : diagnostic, démographie, fonction musculaire …
• La comparaison de l’évaluation des critères objectifs (éléments de démographie, diagnostic, etc.) et des éléments quantifiables (échelles de Brookes et de Vignos modifiées) montre une excellente concordance entre les données patients et médecins.
• L’évaluation de symptômes comme l’incapacité à siffler, la motricité faciale ou le décollement des omoplates montre d’importants désaccords, le patient minimisant généralement ces manifestations.
• Les symptômes non-spécifiques de la FSHD, comme les vertiges ou les douleurs thoraciques, sont plus fréquemment rapportés par le patient.
• Aucun effet de l’âge, le niveau de scolarité ou la sévérité de la maladie des patients n’a été observé sur ces tendances.
Ces résultats ont permis de retravailler les formulaires de collecte de données du registre FSHD en favorisant le recueil auprès des patients pour les items montrés concordants, et en s’appuyant sur l’évaluation clinique des médecins pour les éléments identifiés comme discordants.
Voir aussi « FSHD : l’auto-évaluation passée au crible ».
