Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays se doit de montrer l’exemple en pérennisant et amplifiant sa politique nationale.
Aujourd’hui 28 février, à l’occasion de la 15ème Journée Internationale des Maladies Rares, des milliers d’initiatives – nationales, européennes et internationales – des actions ont été menées dans plus de 100 pays afin de mettre en lumière auprès du grand public, des professionnels de santé et des décideurs politiques le quotidien et les besoins des 300 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare dans le monde.
Cette journée s’est déroulée dans un contexte d’engagement mondial plus important pour les maladies rares suite à la résolution adoptée, le 16 décembre 2021, par l’Assemblée générale des Nations Unies. Une résolution qui avait été soutenue par la France.
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Un nouvel élan politique en faveur des maladies rares à l’initiative de la France
Dans le cadre de la Présidence Française de l’Union Européenne s’est tenue aujourd’hui à Paris une Conférence de Haut Niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Une étape politique essentielle pour impulser la définition d’un plan européen ambitieux de lutte contre les maladies rares qui touchent 30 millions de personnes. L’objectif : dessiner une action coordonnée à l’échelle européenne, afin de permettre à chaque personne vivant avec une maladie rare en Europe de bénéficier des progrès scientifiques, technologiques et thérapeutiques.
Depuis plus de 20 ans, les acteurs réunis au sein de la Plateforme Maladies Rares ont largement contribué à l’émergence et à la mise en œuvre des trois plans maladies rares français. A ce titre, ils saluent l’initiative politique de la France de mobiliser l’Union Européenne.
Un devoir d’exemplarité pour la France, pionnière de la lutte contre les maladies rares
Une politique européenne ne pourra être efficace que si chaque pays mobilise son système de santé dans la lutte contre les maladies rares. La France se doit d’être exemplaire en conduisant sur son territoire une politique globale et ambitieuse notamment pour améliorer le diagnostic, le parcours de soins des malades, stimuler la recherche de thérapeutiques innovantes, garantir un accès rapide aux traitements.
Le troisième plan national maladies rares arrivera à échéance fin 2022. Les acteurs de la Plateforme maladies rares demandent au Gouvernement Français de pérenniser son effort en faveur de la lutte contre les maladies rares, notamment au travers de l’évaluation des actions menées et la préparation dès maintenant d’un quatrième plan maladies rares.
Lire le communiqué de presse AFM-Téléthon du 28/02/2022 : La France relance une dynamique européenne contre les maladies rares
