Dans le cadre du projet IGP rare, qui émane d’un collectif réunissant professionnels de santé, chercheurs et associations de malades, une enquête en ligne a été lancée en février 2022 pour recueillir l’expérience des personnes atteintes d’une maladie génétique et qui ont eu à informer du risque de transmission des membres de leur famille. Le questionnaire est disponible en ligne jusqu’en mars 2022.
Cette étude permettra, après analyse des résultats, de comprendre comment la démarche de l’annonce peut impacter négativement les liens familiaux et d’élaborer des solutions pour améliorer l’information génétique à la parentèle.
Voir aussi « Maladie génétique : appel à témoignage sur l’annonce faite à la famille »
