L’équipe du Centre de Référence neuromusculaire de Marseille a conçu un petit livre destiné aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cet ouvrage didactique et abondamment illustré a été remis à neuf enfants atteints de DMD et à leurs parents, dans un délai variable par rapport à l’annonce du diagnostic. Son utilité a fait l’objet d’une étude prospective. Ses résultats montrent que le livre :
- a été très bien accepté par les intéressés et les familles et tous l’ont trouvé utile,
- a servi d’outil de communication permettant un meilleur dialogue entre les parents et l’enfant à propos de la maladie,
- doit faire l’objet d’un accompagnement et d’explications,
- participe d’une relation saine entre l’enfant, ses parents et les soignants.
Sa diffusion plus large est à l’étude.
