2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle… 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.
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C’est le nombre d’enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 qui ont bénéficié dans le monde du traitement de thérapie génique issu des recherches pionnières menées à Généthon. Lors du Téléthon 2021, les familles dont les bébés ont été sauvés par le traitement de thérapie génique étaient présentes sur le plateau pour témoigner de leurs progrès.
5 ans
C’est l’âge de Jules aujourd’hui. Le petit garçon, traité dans le cadre d’un essai pour une maladie neuromusculaire, la myopathie myotubulaire, était prisonnier de son corps avant de recevoir la thérapie génique. Aujourd’hui, il parle, se tient debout, fait ses premiers pas… et même du vélo ! Revivez les images de Jules sur le plateau du Téléthon 2021, et le témoignage d’Ana Buj Bello, la chercheuse à l’origine de son traitement.
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C’est le nombre d’années de recherche qui ont été nécessaires à Christelle Monville et son équipe à I-stem pour mettre au point un patch cellulaire pour les patients atteints de rétinite pigmentaire, comme Adrien, 40 ans, qui participe à l’essai de thérapie cellulaire avec l’espoir de stopper la progression de sa maladie, et la volonté de contribuer à la recherche.
5
C’est le nombre de patients traités dans le cadre de l’essai de thérapie génique pour le syndrome Crigler Najjar, une maladie ultra rare du foie qui contraint les personnes malades à rester sous des lampes UV bleues jusqu’à 12h par jour, et dont les premiers résultats sont encourageants.
1
C’est la maison de l’autonomie de l’AFM-Téléthon inaugurée le 7 juillet 2021. La maison, située à Etiolles (91), est une vitrine de l’innovation dans le domaine de l’autonomie. Son objectif : accueillir les personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.
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C’est le nombre de questions sur la Covid-19 auxquelles répond l’AFM-Téléthon sur son site Internet. En 2021, l’association a continué à se mobiliser pour informer les malades neuromusculaires sur l’évolution de l’épidémie et les recommandations concernant notamment la vaccination.
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C’est le nombre de photos, issues de biopsies de malades et de modèles animaux répertoriées dans l’Atlas du muscle, réalisé par l’Institut de Myologie, le centre expert du muscle et de ses maladies créé par l’AFM-Téléthon. Un outil mis à la disposition des cliniciens pour accélérer le diagnostic.
5
C’est le nombre de candidats médicaments de thérapie génique en cours de développement pour les myopathies des ceintures. Pour les mener jusqu’à l’essai clinique, Généthon a créé un nouvel acteur biopharmaceutique : Atamyo Therapeutics.
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C’est le nombre d’heures passées par Soprano, le parrain du Téléthon 2021, aux côtés des familles, chercheurs, bénévoles. 30h de bonne humeur, de générosité et de combat contre les maladies rares. 30h à « mettre le feu » et à célébrer les « héros du quotidien ». Merci Sopra !
3356
C’est la longueur en mètres de l’écharpe tricotée par des bénévoles de Saint Brévin les Pins avec l’aide de nombreux tricoteurs dans toute la France, pour recouvrir le pont de Saint Nazaire lors du Téléthon 2021. Chaque année, le Téléthon c’est plus de 270 000 bénévoles dans toute la France mobilisés pour 17 000 animations !
300 millions
C’est le nombre de personnes atteintes de maladies rares dans le monde qui sont concernées par la nouvelle résolution de l’ONU, adoptée le 16 décembre 2021. Résultat d’une campagne portée par Eurordis, dont est membre l’AFM-Téléthon, le Comité des ONG pour les Maladies Rares, et Rare Diseases International, la résolution demande aux Etats-membres de mettre en place des stratégies pour le bien-être des personnes atteintes d’une maladie rare.
73 622 019
C’est le compteur final du 35e téléthon. Un compteur aussi fort que la générosité du public et aussi puissant que la mobilisation des bénévoles, le combat des familles et la détermination des chercheurs. A tous : un immense merci !
