Le 7 septembre 2021, avait lieu la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). L’occasion de faire connaître cette pathologie, de partager des témoignages de personnes atteintes par la maladie et de faire le point sur la recherche.
Cette année, la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne avait pour thématique : « la vie adulte avec la myopathie de Duchenne ». L’accent était mis sur l’importance d’informer sur cette maladie, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, qui touche l’ensemble des muscles et entraîne la perte de la marche, ainsi que des difficultés respiratoires et des atteintes cardiaques.
Julien, 32 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne. Il raconte son combat quotidien, sa philosophie de vie, ses espoirs :
A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, un webinaire était organisé, le 7 septembre à 14h (en anglais). Baptisé « La vie adulte et Duchenne » cette conférence en ligne de 2h a donné la parole à plusieurs experts qui ont partagé leurs connaissances et expériences de la vie avec la maladie. Des adultes atteints de myopathie de Duchenne sont également venus témoigner.
Découvrez et partagez la vidéo du World Duchenne Awareness Day : « Faites passer le message »
Découvrez les travaux de l’équipe de recherche de France Pietri-Rouxel dédiée à cette pathologie
Accéder au site du World Duchenne Awareness Day
Découvrez le blog du Groupe d’Intérêt Duchenne / Becker
