Le Rapport Annuel 2020 de notre association présente nos objectifs, nos ambitions et nos principales réalisations, l’ensemble de nos comptes de l’année ainsi que les publications scientifiques de nos experts.
L’année 2020, marquée par la crise sanitaire, aura malgré tout été jalonnée de nouveaux projets et de réalisations phares, notamment dans le cadre du déploiement de notre plan stratégique, témoignant du dynamisme et de l’engagement de l’ensemble des équipes de l’Institut autour d’une même ambition : l’intérêt du patient et la reconnaissance de la Myologie et des avancées scientifiques pour la guérison des maladies neuromusculaires.
MOT DE LA PRESIDENTE
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’Association Institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon
« Il est vital de fédérer toutes les énergies et expertises dédiées pour faire du muscle un véritable enjeu de santé publique. »
En créant l’Institut de Myologie, il y a plus de 25 ans, notre objectif, en tant qu’association de malades et de parents de malades, était double. Nous voulions que les familles disposent en France d’un lieu d’expertise et d’excellence pour les maladies neuromusculaires –allant du diagnostic à la recherche en passant par l’évaluation- let nous souhaitions faire reconnaitre la Myologie comme une discipline scientifique et médicale à part entière.
L’année 2020 a notamment été marquée par deux évènements importants avec la structuration, au cœur même de l’Institut de Myologie, du premier service de Neuro-Myologie (créé en 2019) et d’une plateforme d’essais thérapeutiques pour les adultes qui vient compléter celle créée pour les enfants en 2015. Ces deux structures, adossées au centre de recherche sur le muscle et ses pathologies et à des plateformes techniques à la pointe de l’innovation, représentent sans conteste un nouveau pas en avant pour la prise en charge des malades neuromusculaires et leur accès aux traitements innovants.
Impactée par une crise sanitaire sans précédent, l’année 2020 fut également synonyme, pour les malades et les familles, de véritable parcours du combattant. Les équipes de l’Institut de Myologie ont su s’adapter à la situation et se sont mobilisées pour limiter les risques de rupture de soins pour les malades, pour les accompagner notamment à travers une forte participation à la cellule de soutien psychologique mise en place par l’AFM-Téléthon. Elles ont également utilisé des outils innovants de suivi comme les téléconsultations et poursuivi, autant que faire se peut, leurs activités de recherche. Je tiens également à saluer la mobilisation de tous ceux qui se sont portés volontaires pour soutenir les équipes médicales de la Pitié-Salpêtrière sous forte tension lors du premier confinement, en mettant notamment à leur disposition leurs expertises en biologie moléculaire, immunologie, dégénérescence musculaire et mise en place d’essais cliniques. Une mobilisation qui montre combien la solidarité est dans nos gènes !
Demain, notre association se transformera en Fondation.
Notre ambition est de poursuivre la recherche sur le muscle, son fonctionnement, sa physiopathologie, dans toutes les situations – sain, malade, entraîné ou vieillissant. Nous savons que ces connaissances bénéficient au plus grand nombre tant le muscle est au cœur de toute activité. Mieux le comprendre est indispensable pour prévenir mais aussi combattre des maladies fréquentes.
Par son approche pluridisciplinaire et son expertise de recherche translationnelle sur le muscle et ses maladies, l’Institut de Myologie figure à ce jour parmi les leaders mondiaux dans ce domaine de la myologie. Notre ambition est d’aller encore plus loin et de créer une Fondation de Myologie qui permettra de démultiplier nos forces, de renforcer nos collaborations en France et à l’international et de donner un nouvel élan à la Myologie.
Il est vital de fédérer toutes les énergies et toutes les expertises dédiées pour que le Muscle devienne un véritable enjeu de santé publique. L’Institut de Myologie doit être le fer de lance de cette ambition et les années à venir seront décisives pour l’émergence et le renforcement de cette nouvelle discipline, au bénéfice du plus grand nombre.
Parce que le Muscle, c’est la Vie !
Télécharger le Rapport Annuel et Financier 2020 de l’Association Institut de Myologie
