SMA-PAR, une étude de l’expérience de la parentalité de parents d’enfants atteints de SMA menée par Sophie Boursange

Sophie Boursange, psychologue à I-Motion, réalise actuellement au sein du service une recherche en sciences humaines et sociales, sous la direction du Pr. M. Gargiulo, psychologue clinicienne et Professeur en psychologie à l’Université de Paris.

Cette recherche vise à décrire l’expérience subjective des parents et à analyser l’impact de la maladie sur la vie familiale et quotidienne dans un environnement thérapeutique en totale mutation. L’objectif de cette recherche est de mieux comprendre les besoins des familles et d’améliorer l’accompagnement qui leur est proposé.

Ce projet est le fruit d’une collaboration pluridisciplinaire entre des universitaires, les consultations de neuropédiatrie de Necker Enfants Malades, Trousseau, I-Motion, Garches, la clinique Las Condes au Chili et les associations de patients (groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon et association Eclas). 

Il bénéficie du soutien financier de l’Université de Paris et de la Fondation Maladies Rares, et du soutien institutionnel des laboratoires Roche et du réseau Filnemus.

Une soixante de parents d’enfants atteints d’un des 3 types de SMA, traités ou non, sont actuellement en cours de recrutement pour participer à cette recherche dans toute la France.

Si vous souhaitez participer ou avoir des informations, vous pouvez contacter Mme Boursange par mail : recherche_sma_par@outlook.fr