En ligne début décembre 2020 sur le site de la Haute autorité de Santé (HAS), la recommandation de bonne pratique sur la « Place et gestion de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des patients atteints de maladies neuromusculaires lentement évolutives » vise à aider la prise de décision et à améliorer et harmoniser les pratiques de prise en charge. La finalité est d’améliorer la qualité et la sécurité des soins respiratoires, ainsi que la qualité de vie des patients atteints de maladie neuromusculaire lentement évolutive.
Réalisé avec le soutien de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), la Société de réanimation de langue française (SRLF), la Filière nationale de santé des maladies neuromusculaires (FILNEMUS) et l’Association nationale pour les traitements à domicile, les innovations et la recherche (ANTADIR) et à l’initiative de l’AFM-Téléthon, ce travail aboutit à recommander :
- d’envisager la trachéotomie qu’après échec de la ventilation non invasive (VNI) et des techniques d’assistance à la toux ; elle ne se fera qu’avec un consentement écrit du patient (ou de son représentant) après information éclairée, et à la suite d’une réunion de concertation pluridisciplinaire ;
- une trachéotomie exclusivement chirurgicale réalisée par un opérateur qui en a l’expertise (chirurgien ou réanimateur), sauf en situation d’urgence ;
- un suivi post-chirurgical de la trachéotomie en réanimation jusqu’au premier changement de canule ;
- une évaluation immédiate de tout saignement post-chirurgical précoce par un professionnel compétent et au plus vite par l’opérateur ;
- un passage en unité de surveillance continue ou structure équivalente possible après le premier changement de canule ;
- une réhabilitation de la déglutition et de la phonation ;
- avant la sortie de l’hôpital, une éducation du patient et la formation des aidants aux gestes quotidiens et aux conduites à tenir face à certaines situations d’urgence ;
- la mise en œuvre des techniques de drainage bronchique en complément de l’aspiration trachéale en situation d’encombrement ;
- un changement de canule au minimum tous les 28 jours.
Voir la recommandation pour la pratique clinique, HAS, Novembre 2020 « Place et gestion de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des patients atteints de maladies neuromusculaires lentement évolutives »