Cette étude s’est déroulée de novembre 2017 à décembre 2018. Via des entretiens téléphoniques et leurs réponses à des questionnaires, 10 parents ont été interrogés, les répondants étant en majorité les mères (9 et 1 père). Ces parents avaient chacun un enfant atteint de myopathie de Duchenne (diagnostic posé dans les 10 années précédant l’étude, à l’âge moyen 4,5 ans). L’ensemble des fratries étaient constituées de 19 autres enfants non atteints, âgés de 8 à 17 ans au moment du diagnostic ou de l’inclusion dans l’étude.
Ces interviews ont été centrées sur l’évaluation de l’expérience du diagnostic pour les parents, sur la préparation et le processus de révélation de l’annonce de la maladie à la fratrie, et sur les aspects émotionnels sous-jacents à cette annonce.
L’analyse des propos recueillis auprès des familles a dégagé plusieurs aspects en lien avec l’annonce de la maladie à la fratrie :
- la difficulté à obtenir des informations utiles pour préparer cette annonce, de la part des professionnels de santé qui posent le diagnostic ; cette lacune oblige les parents à rechercher par eux-mêmes des informations sur le net ou auprès d’autres sources comme les associations de patients ;
- l’importance de l’appui des pairs pour échanger sur la façon de révéler l’annonce : cette aide provient des associations de patients qui fournissent à la fois l’espace pour échanger sur cette question (groupes Facebook par exemple ou face à face) et des documents d’informations qui aident à mieux comprendre la maladie et ses étapes ;
- un processus progressif d’annonce à la fratrie, qui commence le plus souvent peu après l’annonce du diagnostic aux parents, mais parfois plus tard. Les informations sont données peu à peu, lors de discussions ouvertes ;
- une assimilation progressive par la fratrie des informations de l’annonce, mais parfois aussi l’effraction de la réalité de la maladie dont ils n’avaient pas perçu la gravité qui réactualise l’annonce, par exemple lors des étapes comme la perte de la marche ;
- une volonté de maintenir avec la fratrie des échanges ouverts sur la question de la maladie, même si le processus de l’annonce est compliqué par l’intensité émotionnelle du contexte.
