Le Rapport Annuel 2019 de notre association présente nos objectifs, nos ambitions et nos principales réalisations, l’ensemble de nos comptes de l’année ainsi que les publications scientifiques de nos experts. L’année 2019 aura notamment été marquée par la mise en place et le déploiement de notre Plan stratégique engageant toutes les équipes de l’Institut dans la reconnaissance de la Myologie, les avancées scientifiques et la lutte pour la guérison.
MOT DE LA PRESIDENTE
Laurence Tiennot-Herment,
Présidente de l’Association Institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon
« L’institut de Myologie, par son approche pluridisciplinaire et son expertise de recherche translationnelle sur le muscle et ses maladies, figure à ce jour parmi les leaders mondiaux de la Myologie. »
Quand nous avons créé l’Institut de Myologie il y a plus de 20 ans, notre objectif, en tant qu’association de malades et parents de malades, était que les familles puissent disposer en France d’un lieu d’expertise et d’excellence pour les maladies neuromusculaires. L’objectif était également de faire reconnaitre une discipline scientifique et médicale autonome consacrée au muscle.
2019 a marqué une étape majeure vers cet objectif avec la création du premier service de Neuro-Myologie au sein de l’AP-HP, dirigé par Bertrand Fontaine, également directeur scientifique et médical de l’Institut de Myologie. Une étape historique qui ouvre la voie à l’enseignement de la myologie dans le parcours hospitalo-universitaire et à l’émergence de myologues formés, diplômés et reconnus. C’est à cette seule condition que les prochaines générations de malades pourront bénéficier de diagnostics rapides et précis, d’une prise en charge médicale de pointe et d’une recherche appliquée.
Outre la reconnaissance de la Myologie comme discipline à part entière, notre ambition est de poursuivre la recherche sur le muscle, son fonctionnement, sa physiopathologie, dans toutes les situations – sain, malade, sportif ou vieillissant. Nous savons que ces connaissances bénéficient au plus grand nombre tant le muscle est au cœur de toute activité. Mieux le comprendre est indispensable pour prévenir mais aussi combattre des maladies fréquentes ainsi que la perte musculaire qui touche nos aînés, de plus en plus nombreux. Nous devons également continuer d’être le fer de lance de l’innovation thérapeutique. La thérapie génique démontre son efficacité pour des premières maladies neuromusculaires.
C’est à I-motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie que ces traitements innovants ont été testés pour la première fois en France chez les enfants atteints d’amyotrophie spinale et de myopathie myotubulaire. La création en 2019 d’une plateforme d’essais cliniques pour les adultes permettra de positionner l’Institut de Myologie comme l’un des leaders des thérapies innovantes pour les prochains essais cliniques.
Demain, notre association se transformera en Fondation.
Que de chemin parcouru depuis, aux côtés de nos partenaires historiques, l’AP-HP, l’INSERM, Sorbonne-Université et le CEA ! L’Institut de Myologie, par son approche pluridisciplinaire et son expertise de recherche translationnelle sur le muscle et ses maladies, figure à ce jour parmi les leaders mondiaux de la Myologie. Notre ambition est d’aller encore plus loin et créer une Fondation de Myologie qui permettra de démultiplier nos forces, de renforcer nos collaborations en France et à l’international et de donner un nouvel élan à la Myologie, au bénéfice du plus grand nombre.
Parce que le Muscle, c’est la Vie !
> Télécharger le Rapport Annuel et Financier 2019 de l’Association Institut de Myologie
