Quels sont les différents types d’essai et les grandes étapes ? Quels sont les examens cliniques généralement réalisés ? Quelles questions se poser avant de prendre la décision d’y participer ? Comment ça se passe en pratique ? Autant de questions auxquelles VLM répond dans son dossier spécial consacré aux essais cliniques.
Participer à un essai clinique demande un investissement important de la part de la personne malade et de son entourage. Pour tous, l’objectif est d’arriver au bout de cette aventure, qui peut durer pendant plusieurs années. A l’heure où le nombre d’essais se multiplient dans les maladies neuromusculaires, VLM fait le point sur tous les aspects pratiques des essais, avant, pendant et après.
A découvrir aussi dans ce numéro, les témoignages des acteurs de la galaxie AFM-Téléthon sur la mobilisation pour protéger et soutenir les malades et leurs familles lors de la crise sanitaire liée à la Covid-19, ainsi qu’un article sur l’importance de se faire vacciner pour préserver sa santé et celles de ses proches.
Lire gratuitement l’article « Vaccins : petite piqûre de rappel »
Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :
- Quoi de neuf dans la maladie de Pompe des adultes ? Un tour d’horizon sur les traitements d’enzymothérapie et le démarrage prochain d’un essai de thérapie génique issu des recherches menées à Généthon
- Myopathie de Duchenne : des résultats encourageants d’une combinaison de thérapie génique et de PPMO obtenus par une équipe de recherche de l’Institut de Myologie
- Jeunes wanted : l’AFM-Téléton a besoin de vous, le lancement d’un groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon dédié aux lancement à la mise en place d’actions par et pour la jeunesse
- Améliorer son quotidien gràace au Do it yourself : trucs et astuces à inventer ou l’art de se faciliter la vie en adaptant soi-même des objets du quotidien, grâce à une sélection de tuto issus du concours Fab life
- Le témoignage de Yohan, 20 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne, en formation de technicien d’études du bâtiment qui fait construire sa maison adaptée
Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :
- L’avancée de la recherche,
- La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
- La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)
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