Guide pour la prise en charge des patients NM lors de la pandémie de COVID-19 de FILNEMUS

En France, la phase épidémique de COVID-19 causée par le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SARS-CoV-2) a démarré en février 2020 et a conduit à la mise en place de mesures d’urgence et à une dégradation de l’organisation des centres de référence neuromusculaires.

Dans ce contexte particulier, les cliniciens de la filière française de santé pour les maladies neuromusculaires (FILNEMUS), qui compte des cliniciens de l’Institut de Myologie, a établi des orientations dans le but d’homogénéiser la prise en charge des maladies neuromusculaires(MNM) des patients sur le territoire français. 

Ainsi, l’hospitalisation doit être réservée aux urgences, à la conduite de traitements ne pouvant être différés, aux bilans de santé dont le retard diagnostique peut entraîner une perte de chance de survie et aux évaluations cardiorespiratoires pour lesquelles le retard pourrait être préjudiciable au patient. Une stratégie nationale a été adoptée sur une période de 1 à 2 mois concernant les traitements habituellement administrés en hospitalisation.

Les patients NM traités avec des stéroïdes / immunosuppresseurs pour une pathologie dysimmune doivent poursuivre tous leurs traitements en l’absence de toute manifestation suggérant COVID-19.

Les questions fréquemment posées (FAQ) ont été mises à jour sur le site internet de FILNEMUS. Divers systèmes de soutien pour l’auto-réadaptation et des exercices guidés ont également été fournis sur le site Web.

Dans le contexte des MNM, une attention particulière doit être portée à deux traitements expérimentaux COVID-19, l’hydroxycholoroquine et l’azithromycine: risque d’exacerbation de la myasthénie grave et d’allongement de l’intervalle QT chez les patients présentant une atteinte cardiaque préexistante. 

Le contexte d’urgence défavorable lié à la COVID-19 peut affecter spécialement le potentiel d’admission en soins intensifs (ASI) pour les personnes atteintes de MNM. Afin de préserver la décision médicale la plus équitable, un groupe de travail multidisciplinaire a répertorié les maladies neuromusculaires avec un bon pronostic, généralement éligibles à l’admission en réanimation en ASI et, pour d’autres affections NM, les critères positifs suggérant un bon pronostic.

L’adaptation de l’utilisation de la ventilation non invasive (VNI) permet de limiter la nébulisation et de continuer à utiliser la VNI chez les patients ventilo-dépendants.

 

Guidance for the care of neuromuscular patients during the COVID-19 pandemic outbreak from the French Rare Health Care for Neuromuscular Diseases Network. Solé G, Salort-Campana E, Pereon Y, Stojkovic T, Wahbi K, Cintas P, Adams D, Laforet P, Tiffreau V, Desguerre I, Pisella LI, Molon A, Attarian S; FILNEMUS COVID-19 study group. Rev Neurol (Paris). 2020 Apr 20. pii: S0035-3787(20)30523-3. doi: 10.1016/j.neurol.2020.04.004. [Epub ahead of print]