La filière des maladies neuromusculaires Filnemus a publié, dimanche 10 mai 2020, des recommandations pour les malades, leur famille et leurs aidants à compter du 11 mai. Autant de repères pratiques précieux alors que la pandémie n’est pas finie. Ces recommandations constituent des éléments médicaux pour aider à choisir la conduite à tenir, différente selon chaque situation. C’est à chacun de faire ses choix, en fonction de son environnement et de son projet de vie.
Filnemus distingue clairement deux situations, selon que l’on a ou non un risque très élevé de développer une forme grave de Covid-19 en cas de contamination par le coronavirus. Et la filière définit les malades neuromusculaires à très haut risque comme étant ceux qui ont :
- une atteinte cardiaque (cardiopathie) et/ou respiratoire sévère (sous oxygénothérapie par exemple) ou non stabilisée, ou
- une maladie neuromusculaire évolutive, instable ou sévère, ou
- un facteur de risque parmi ceux définis par le Haut Conseil de la Santé Publique.
Les sorties du domicile
- Continuer à limiter les sorties au strict minimum pour les malades neuromusculaires à très haut risque, avec port d’un masque et respect de la distanciation physique.
- Maintien des rendez-vous médicaux nécessaires en accord avec le médecin, mais privilégier les téléconsultations.
L’activité professionnelle
- Privilégier le télétravail (à défaut prolonger l’arrêt de travail) pour les malades neuromusculaires à très haut risque de développer une forme grave de Covid-19.
- Reprise du travail pour les autres, tout en respectant les gestes barrières et la distanciation physique. Ȧ noter qu’un traitement immunosuppresseur et/ou une corticothérapie (prednisone par exemple) à faible dose n’interdisent pas de reprendre son activité, mais c’est à discuter avec le médecin spécialiste référent.
- Dispositions identiques pour les adultes vivant au domicile d’un malade neuromusculaire, après discussion avec le médecin référent.
L’école
- Reprise de la scolarité possible pour les enfants atteints de maladie neuromusculaire sans facteur de risque.
- Poursuite du confinement à la maison recommandé pour les enfants qui ont une maladie neuromusculaire avec atteinte respiratoire et/ou cardiaque significative ou considérés à très haut risque et pour leurs aidants principaux, avec respect à la lettre des mesures barrière si d’autres membres du foyer se « déconfinent ».
Ȧ la maison
- Poursuivre les mesures barrière : lavage des mains fréquent, distanciation physique dans la mesure du possible.
- Prise des repas isolé du reste de la famille pour le malade neuromusculaire à très haut risque.
- Modérer les rotations des intervenants à domicile pour réduire le nombre de personnes contact.
- Reprise de la rééducation, à condition de respecter les mesures barrières (lavage de mains, masque, blouse).
- Port d’un masque chirurgical recommandé pour :
- les malades neuromusculaires adultes et enfants de plus de 12 ans à très haut risque, en présence d’enfants comme d’adultes,
- les adultes et les enfants de plus de 12 ans en présence d’un malade neuromusculaire à très haut risque.
Les enfants et les adultes à très haut risque peuvent désormais obtenir en pharmacie 10 masques chirurgicaux par semaine, sur prescription d’un médecin,
Voir l’intégralité des recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
