« J’ai récupéré le contrôle de ma vie ». Ce verbatim résume le point de vue très consensuel d’un groupe de sept patients atteints de polymyosite (n=6) ou de dermatomyosite sur l’administration à domicile d’immunoglobulines (Ig) polyvalentes par voie sous-cutanée, à l’aide d’une pompe à perfusion ou d’un pousse-seringue. Âgés de 31 à 83 ans, et suivis par le service Médecine interne et immunologie clinique de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), ces patients ont participé à une étude qualitative qui a combiné une analyse du contenu d’entretiens et une analyse assistée par ordinateur de leurs discours.
Publiés en février 2020, les résultats de ce travail de recherche montrent que :
- les sept patients préfèrent l’administration des Ig par voie sous-cutanée (SC) à domicile plutôt que par voie intraveineuse (IV) à l’hôpital ;
- la voie SC accroit le sentiment d’autonomie et de contrôle ; six patients s’auto-administrent leur traitement par Ig et peuvent ainsi choisir le moment de l’injection, un seul fait appel à une infirmière ;
- la plupart des participants juge la voie SC efficace et bien tolérée, un résultat qui conforte celui d’un essai clinique mené en France ;
- tous considèrent cette modalité de traitement comme plus facile, moins dérangeante pour les activités au quotidien et moins chronophage ; ces atouts contrebalancent la nécessité d’injections plus fréquentes pour la voie SC (souvent 2 à 3 fois par semaine) que IV (1 fois par mois) ;
- le symptôme de myosite prédominant diffère selon les patients : fatigue pour les uns, douleurs pour les autres.
