Une journée rare pour les maladies rares
Alors qu’elle a généralement lieu le 28 février, la journée internationale des maladies rares se déroulera cette année un 29 février, le jour le plus rare de l’année. Elle sera l’occasion de se mobiliser pour que les personnes atteintes par une maladie rare disposent d’opportunités équitables d’être soignées et de vivre le mieux possible.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Au sein de l’Union Européenne, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi en France, une pathologie est rare si elle concerne moins de 30 000 personnes. Pour la grande majorité des cas, on parle également de maladie orpheline, car les personnes concernée ne bénéficient d’aucun traitement.
Les maladies rares en quelques chiffres
Aujourd’hui dans le monde, plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare soit 5% de la population mondiale.
En France, 3 millions de personnes sont concernées.
On répertorie aujourd’hui plus de 6000 maladies rares dont 72 % sont d’origine génétiques. La majorité de ces pathologies génétiques (70%) se manifestent dès l’enfance.
En 2019, plus de 100 pays ont participé à la journée internationale des maladies rares.
Pour plus d’informations ou si vous souhaitez créer un événement lié à cette journée, rendez-vous sur rarediseaseday.org
