Comment la France peut-elle prendre le virage industriel de la thérapie génique et assurer l’accès à ces traitements innovants pour tous les malades ? Une question au cœur du dossier de ce nouveau numéro de VLM.
Depuis près de trente ans, l’AFM-Téléthon s’est engagée sur la voie de la thérapie génique. Grâce au Téléthon, elle a impulsé la recherche dans ce domaine, parfois contre vents et marées. Aujourd’hui huit médicaments de thérapie génique sont sur le marché pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, de la vision, des muscles et d’autres vont arriver dans les années à venir. Une révolution médicale qui pose à notre pays et à notre système de Santé des défis industriels, technologiques, réglementaires et d’organisation des soins. Des questions qui ont fait l’objet d’échanges entre acteurs privés et publics du système de santé français lors d’un colloque organisé par l’AFM-Téléthon et la chaire Santé de Sciences-Po le 17 septembre dernier à l’Assemblée nationale et dont le dossier de VLM se fait l’écho.
Lire le dossier de VLM : « Thérapie génique une révolution médicale à ne pas manquer »
Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :
- Dystrophie myotonique de type 1 : rencontre avec la nouvelle équipe de chercheurs de l’Institut de Myologie
- Myopathie de Duchenne : le point sur les essais de mini et micro-dystrophines
- Dystrophies musculaires congénitales : la nécessité d’un suivi cardiologique régulier
- Reportage au cœur du centre de références des maladies neuromusculaires de Strasbourg
- Le témoignage de Jeannine qui a participé à un Café des Aidants® organisé à la Hamonais, la maison familiale de l’AFM-Téléthon située à Trégueux dans les Côtes-d’Armor
Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :
- L’avancée de la recherche
- La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)
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