Conseil d’administration de l’ERN EURO-NMD
Le 3ème meeting annuel de l’European Reference Network (ERN) Euro-NMD s’est tenu du 6 au 8 novembre à Ferrara en Italie. Plus d’une centaine de cliniciens, chercheurs, représentants de patients et de l’industrie y ont assisté.
Le programme des trois jours était chargé : un workshop autour de la génétique était organisé, les 11 groupes de travail dédiés aux pathologies ou aux sujets transversaux (comme l’éducation ou l’imagerie) se sont réunis en meetings parallèles pour travailler sur leur feuille de route. Des intervenants originaires de toute l’Europe ont partagé leur expérience et leur vision sur les sujets brûlants comme le dépistage des nouveau-nés pour la SMA, l’e-health, les fonds financiers pour faire avancer la recherche.
Conformément à la devise du réseau : « Knowledge travels, not the patient » les cas cliniques discutés en plénière ont permis une réelle dissémination des savoirs. S’est également tenu le Conseil d’Administration, qui a accueilli de nouveau membres venant de pays Européens non représentés auparavant, et le Comité Exécutif a déjà travaillé sur le prochain meeting annuel qui se tiendra du 21 et 22 novembre 2020, peut-être à Budapest ?
L’équipe de l’ERN à Paris, Dr. Teresinha Evangelista, Annelies Herman et Heike Pascal, et l’équipe de Newcastle, Chloe Blewitt et Michael Hails se réjouissent du succès de leur meeting. Comme il se doit pour un réseau d’expertise, c’était un beau moment de partage et de diffusion des connaissances, et, Italie oblige, le tout dans la bonne humeur, et en musique !
