Pour la première fois, un service hospitalier est consacré à la neuromyologie dans une structure permettant d’avoir une activité hospitalo-universitaire, reconnaissant la spécificité de l’entité nerf-muscle. Une structure complète dédiée à cette thématique a été créée qui est centrée sur les patient·e·s et comprend un projet clairement défini de service au patient et une équipe paramédicale et médicale spécialisée. Entretien avec Bertrand Fontaine, chef de ce nouveau service de neuromyologie et directeur du Centre de recherche en myologie de l’institut.
Quelle sont les conséquences de la création du service de neuromyologie ?
Le passage de consultation à service constitue un changement d’échelle qui induit des changements à plusieurs niveaux. Pour les patient·es d’abord, avec l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, un accès à l’innovation en toute sécurité, et l’inclusion dans des essais thérapeutiques. Pour les professionnel·les ensuite, avec une offre de formation pratique plus importante. Enfin, en termes d’organisation, nous démarrons avec trois postes supplémentaires et nous gardons la structure existante en réorganisant le fonctionnement dans le cadre des nouvelles contraintes attachées au statut de service hospitalier.
Comment va évoluer l’offre pour les professionnels ?
La création d’un service hospitalo-universitaire propose un lieu de formation pratique. Cela nous permet donc de créer un parcours de formation pour les professionnel·es de santé à tous les niveaux, paramédical et médical. Nous pouvons également répondre à des demandes venant de professionnel·les voulant se former à cette thématique.
Qu’est-ce que cela change pour les patients ?
En passant du statut de consultation à celui de service, nous avons acquis en visibilité mais également en obligation. On peut par exemple mentionner que le changement de statut nécessite le recrutement d’un·e cadre de santé qui assiste le chef de service. Tous deux sont garants de la qualité et de la sécurité des soins aux patients. Dans un système hospitalier comme le nôtre, avec des thérapeutiques innovantes nécessitant des niveaux de sécurité très importants, il est nécessaire d’avoir un cadre formel pour ces pratiques.
Le parcours de soin est-il facilité ?
On garde bien sûr ce qui, dans la consultation pluridisciplinaire existe déjà et répond aux besoins des patients, et on ajoute une nouvelle dimension, parce que c’est précisément l’une des priorités de notre projet de service. Par ailleurs, nous avons des comptes à rendre par rapport à la satisfaction des patient·es : il s’agit d’améliorer le parcours de soins pour qu’il soit moins douloureux, moins fatiguant, et avec moins de temps morts.
Pour en revenir aux essais, un centre d’essais cliniques pour adultes devait également être créé à l’institut sur le modèle du centre pédiatrique I-Motion. Ce centre est-il actuellement opérationnel ?
Effectivement, les premiers recrutements de personnel ont eu lieu cet été. Le centre est aujourd’hui fonctionnel dans sa partir adulte. Un quinzaine de protocoles ont été identifiés dont quatre ont débuté. Il va évidemment être un outil extrêmement important pour le service de neuromyologie puisqu’il va permettre de développer la recherche clinique au sein du service. Dans le cadre du suivi, nous proposerons aux patient·es éligibles de participer à des essais thérapeutiques. Ce centre d’essais est important également pour renforcer encore le lien entre les chercheurs du Centre de recherche et le service de neuromyologie.
Vous êtes à la fois directeur du Centre de recherche en myologie et chef du service de neuromyologie, quels avantages ce double statut apport-t-il ?
Cela me permet de créer un lien fort entre les chercheurs des laboratoires et les cliniciens. C’est-à-dire de mettre en phase et d’utiliser les ressources qui ont été accumulées (dans la banque de tissus de l’institut Myobank, dans l’unité d’Histopathologie, dans la banque d’ADN et de cellules de Généthon) pour pouvoir diagnostiquer des syndromes sans nom et pouvoir caractériser les causes de maladies non encore élucidées. Dès lors que l’on a identifié de nouveaux gènes, on met en rapport les équipes de recherche qui en sont spécialistes avec des cliniciens. A l’inverse, il s’agit de faciliter l’accès des chercheurs au développement thérapeutique au travers du dialogue avec les cliniciens.
Nous devons être prêts à accueillir les traitements innovants mis au point, d’abord pour faire les essais cliniques, puis, dès qu’un médicament en reçoit l’autorisation, pouvoir le mettre immédiatement à disposition des patients, via le service de neuromyologie.
Propos recueillis par Anne Berthomier
