La Cellule de réflexion en éthique appliquée de
l’Institut de Myologie propose dans le cadre de
ses Rencontres d’éthique de l’Institut de Myologie :
ENJEUX ÉTHIQUES DU DÉPISTAGE PRÉCOCE
DE MALADIES GÉNÉTIQUES EN
PHASE ASYMPTOMATIQUE
« Partager l’incertitude, et après ? »
Conférencière Marie Gaille
Docteur en Philosophie
Centre de recherche sens, éthique, société
CNRS – Université Paris Descartes
Discutante France Leturcq
Docteur en Pharmacie
Service de génétique et biologie moléculaires
Hôpital Cochin
Mardi 19 mars 2019 de 16h30 à 18h30
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Institut de Myologie
Pavillon Babinski
Le dépistage précoce de maladies génétiques en phase asymptomatique est aujourd’hui un sujet de discussion publique, le questionnement sur son bien-fondé ayant largement dépassé le cercle des professionnels de la santé.
Dans cette conférence, nous souhaitons tout d’abord présenter la manière dont la discussion est organisée : quels en sont les acteurs ? Quels sont les arguments mis en avant pour défendre son extension à tel ou tel pathologie ? Dans quel contexte large cette discussion a-t-elle lieu ? A partir de cette première analyse, nous verrons que l’extension du dépistage précoce peut apparaître comme une évolution « irrésistible », inévitable. Dans ce cas, comment expliquer que se manifestent des réticences éthiques ?
Nous tâcherons dans un second temps d’identifier les raisons de ces réticences et les arguments associées à celles-ci. Nous nous appuierons sur la littérature relative aux myopathies, et notamment à la dystrophie musculaire de Duchenne ; mais nous chercherons aussi à tirer partie de réflexions et d’expériences sur des enjeux éthiques proches, voire analogues. Dans cette analyse, nous porterons une attention particulière à la notion d’« incertitude » : quelles sont ses différentes formes en jeu ? Lesquelles sont présentes dans la discussion sur l’extension du dépistage en phase asymptomatique de maladies génétiques ? Que peut-on dire de sa portée éthique ?
Organisation : France Leturcq, Marcela Garguilo, Nadine Le Forestier, Claire-Cécile Michon, Pascale Richard, Marianne Perreau-Saussine, Pascale Richard, Elena Gargaun-Ursache, Anthony Behin, Nicolas Vignier.
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