Les aidants de personnes en fauteuil roulant souffrent aussi : à propos d’une enquête en Espagne

Un nombre conséquent de maladies neuromusculaires entrainent un déficit moteur suffisamment important pour mettre en péril les capacités de marche de la personne. Cette dépendance au fauteuil retentit sur la vie de l’individu lui-même mais aussi sur celle de son entourage. Cette surcharge, tant physique, psychique que financière n’a jusqu’ici pas été étudiée de manière scientifique, faute d’outils adaptés.

Dans une étude publiée en 2018, des chercheurs espagnols ont voulu estimer l’impact du passage et de l’utilisation du fauteuil roulant de patients atteints de maladies neuromusculaires sur leurs aidants familiaux et apparentés. Quarante-et-un aidants, en très grande majorité familiaux et correspondant à un nombre identique de patients (dont vingt-cinq atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et cinq atteint d’amyotrophie spinale), ont été interrogés à l’aide de trois questionnaires destinés à apprécier le poids de la prise en charge et son retentissement : la mesure d’indépendance fonctionnelle – ou MIF, la Zabrit Burden Interview ou ZBI, et un questionnaire Matching Person and Technology. Soixante-douze pour cent des personnes interrogées faisaient état d’une surcharge mais les déterminants de celle-ci se sont révélés plus complexes qu’il n’y paraît. Elle n’était, par exemple, pas corrélée au degré de dépendance de la personne, ni au type de fauteuil ou à la fréquence d’utilisation de ce dernier. Les retentissements physique (80 %) et psychique (68 %) des aidants restent particulièrement élevés tout comme la réduction très significative de leur temps de loisirs.

 

Determining the burden of the family caregivers of people with neuromuscular diseases who use a wheelchair.Pousada T, Groba B, Nieto-Riveiro L, Pazos A, Díez E, Pereira J.Medicine (Baltimore). 2018 (Juin).