L’e-Santé est un concept récent qui fait référence à « l’application des technologies de l’information et de la communication à l’ensemble des activités en rapport avec la santé ». Non dénuée d’un effet de mode et venant bousculer quelque peu les schémas établis, l’e-Santé n’en recèle pas moins un formidable potentiel tant pour les malades eux-mêmes que les professionnels de santé dans leur ensemble. Qu’il s’agisse de consultations à distance, de télé-surveillance de dispositifs médicaux, d’avis d’experts ou d’aide aux professionnels en contact direct avec le patient…, les possibilités semblent infinies.
Dans un article publié en octobre 2018, deux médecins américains font un point exhaustif sur le sujet en centrant leur propos sur les maladies neuromusculaires (MNM). Les expérimentations les plus avancées concernent la sclérose latérale amyotrophique (SLA), en tout cas aux États-Unis, notamment pour la surveillance des personnes ventilées et/ou incapables de se déplacer. Pour les autres MNM, les initiatives ou réalisations sont encore très peu nombreuses et parcellaires. Bien que in fine financièrement rentables pour la société, ces activités se heurtent, comme en Europe jusqu’à une date très récente, aux difficultés de prise en charge par les assureurs publics ou privés. Aux États-Unis, s’ajoutent des questionnements juridiques relatifs à l’exercice médical, toujours complexe, entre plusieurs états des États-Unis, et de façon plus générale, à la responsabilité du médecin qui peut être engagée lors qu’ils prodiguent des conseils ou des soins à distance.
