La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l’enfant. Due à l’absence de dystrophine au niveau de la fibre musculaire, elle se traduit par un déficit moteur progressif compliqué à terme de troubles respiratoires et cardiaques entrainant un décès à un âge prématuré. La dystrophie musculaire de Becker (BMD) revêt un caractère moins grave du fait d’un taux résiduel de dystrophine. L’appréciation de l’impact du déficit moteur dans la vie de l’individu reste toujours délicate, les outils existants pour le faire n’étant pas tous adaptés dans la DMD et la BMD. La classification internationale du handicap (ou CIF) est un outil générique jusqu’ici peu utilisé dans les maladies neuromusculaires en général et dans les dystrophinopathies en particulier.
Dans un article publié en avril 2017, des chercheurs américains rapportent les résultats de l’optimisation de l’utilisation de cette échelle qualitative. Ils ont utilisé à cet effet une base de données déjà existante, la MD STARnet (pour Muscular dystrophy surveillance, tracking and research network), recensant les patients concernés dans cinq états américains et facilitant leur suivi de manière standardisé. Ils l’ont enrichi de sous-items,, extraits de la CIF et qui semblaient les plus pertinents à un panel d’experts consultés pour l’occasion. Ces items diffèrent d’une précédente tentative faite en 2013 par des chercheurs néerlandais. De la sorte, le suivi des patients serait plus fin et plus adapté, y compris pour les programmes de rééducation.
