L’amyotrophie spinale (ou SMA pour Spinal Muscular Atrophy) est une maladie du motoneurone touchant les enfants mais aussi les adultes. Transmise selon un mode autosomique récessif, et résultant d’une délétion homozygote du gène SMN1, elle est à l’origine d’un tableau de paralysies dont l’âge de début et la sévérité varient selon le type (de 1 à 4, le type 1 étant le plus grave). Les progrès de la prise en charge médico-chirurgicale pluridisciplinaire ont sensiblement modifié l’histoire naturelle de la SMA notamment chez les patients atteints de SMA de type 2. Ceux-ci sont par définition non-marchants et présentent à des degrés divers, des déformations orthopédiques avec ou sans atteinte respiratoire associée. Avec une espérance de vie en hausse et un désir de maternité clairement revendiqué, la question de la grossesse se pose de plus en plus chez les femmes atteintes de SMA de type 2 ou 3.
Dans un article publié en février 2017, des chercheurs américains ont interrogé rétrospectivement 32 personnes atteintes de SMA de types 2 ou 3 sur leur passé obstétrical. Trente-cinq grossesses ont ainsi été analysées dans le détail. Dans trois quarts des cas, un surcroît de fatigue et une perte fonctionnelle étaient notés pendant la grossesse. La récupération à distance n’était pas complète, loin s’en faut. L’accouchement a, plus fréquemment que dans la population générale, donné lieu à une césarienne. Pour autant, les complications graves se sont avérées rares. Les auteurs insistent sur le sentiment globalement positif exprimé par ces mamans, et sur la nécessité d’un suivi respiratoire et multidisciplinaire au cours et au décours de la grossesse.
