« I-Motion est une opportunité formidable ! » Interview croisée de L. Servais et R. Vialle

L’institut I-Motion est le nouveau pôle de recherche clinique et de prise en charge dédié aux enfants atteints de maladies neuromusculaires. Laurent Servais, neuropédiatre et responsable du service essais cliniques de l’Institut de Myologie, et Raphaël Vialle, Chef du service de Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l’hôpital Trousseau, le coordonnent ensemble. Interview croisée sur la genèse, les ambitions et le rôle de l’institut.

Laurent Servais © AFM-Téléthon / Christophe Hargoues

Laurent Servais

Quelles sont les raisons qui ont poussé à la création de ce nouvel institut ?

Laurent Servais : Nous avons commencé les essais pédiatriques à l’Institut de Myologie, au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, dès 2007 – 2008. Nous avons vite pris conscience que la prise en charge des enfants n’était pas idéale dans le cadre d’un établissement pour adultes. Le nombre d’essais a ensuite considérablement augmenté. À partir de 2013, des essais sur des nouveaux-nés, impossibles à organiser à la Pitié-Salpêtrière, ont été envisagés. Pour toutes ces raisons, il fallait déménager dans un établissement dédié à la pédiatrie, ce qui est le cas de l’hôpital Trousseau.

Quel est le rôle de l’institut I-Motion ?
L. S.
: Nous organisons des essais pédiatriques à promotion interne ou externe dans le domaine des maladies neuromusculaires. Nous avons également une activité de recherche sur les outils qui permettent de mesurer l’efficacité des traitements. Enfin, nous avons aussi des missions de soins, de collecte d’échantillons et de biobanking –nous suivons environ 300 patients atteints de maladies neuromusculaires–, mais également d’enseignement, I-Motion étant aussi un lieu de stage.

 © AFM-Téléthon / Christophe Hargoues

Raphaël Vialle

Comment collaborent les différents spécialistes ?

Raphaël Vialle : Les différents acteurs sont associés à chaque essai dès son lancement. Dans ce cadre, l’investigateur principal en charge de l’essai joue un rôle essentiel. Laurent Servais travaille énormément autour de cette dynamique d’équipe qu’il faut maintenir pour que l’essai puisse se dérouler dans les meilleures conditions. Les rôles sont définis très en amont, et chaque situation est envisagée afin d’éviter l’imprévu.

À quel moment les familles sont-elles amenées à venir à I-Motion ?
R. V.
: À toutes les étapes ! Les patients et leurs familles sont reçus pour les entretiens préalables, les réunions d’information et diverses consultations pour l’évaluation tout au long de l’essai. Lorsqu’un traitement est nécessaire, les différents services de l’hôpital peuvent également accueillir les enfants et leurs familles si l’environnement technique, une surveillance ou des soins médicaux le justifient.

L. S. : Tout est pensé pour accueillir des enfants dans un environnement pédiatrique. Enfin, cela évite aux familles les déplacements entre l’hôpital Trousseau et l’Institut de Myologie à la Pitié-Salpêtrière.

Et en tant que Responsables d’I-Motion, quels sont vos rôles respectifs ?
L. S.
: Je suis responsable de la consultation et du suivi d’environ 300 patients. J’interviens comme investigateur mais pas forcément comme investigateur, principal sur tous les essais. J’occupe également une fonction de coordination de l’ensemble des équipes impliquées dans les essais. Enfin, je négocie en amont des essais avec les différents promoteurs (notamment les industriels de la pharmacie).

R. V. : Mon premier rôle est de faciliter les contacts et l’organisation entre les différentes équipes qui travaillent à la mise en place et à la réalisation des essais. L’implication de l’AP-HP et de l’UPMC dans le développement d’I-Motion me donne également une responsabilité supplémentaire pour favoriser les interactions entre ces deux structures et l’AFM-Téléthon. Enfin, je continue d’assurer le suivi clinique des enfants et adolescents qui ont besoin d’une prise en charge orthopédique ou chirurgicale.

Quelles sont les ambitions de ce pôle de recherche clinique pédiatrique ?
R. V.
: Il était temps de fédérer sur un même lieu tous les acteurs des différentes disciplines qui participent de près ou de loin aux avancées thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires de l’enfant. Le côté très dynamique de cette nouvelle structure va certainement avoir un effet stimulant pour les équipes de recherche et les partenaires institutionnels et industriels : ils sauront qu’ils peuvent compter sur une structure dédiée pour mener à bien le passage de la recherche fondamentale à l’application clinique.

L. S. : L’Institut doit avoir comme vocation de s’ouvrir aux autres hôpitaux, aux autres facultés. Dans un domaine en constante évolution comme la recherche clinique, il faut savoir s’ouvrir aux autres pour développer notre savoir-faire.

Propos recueillis par Yann Jolivet pour VLM