A l’initiative du Pr Olivier Benveniste, de l’équipe « Inflammatory & Targeted Innovative Therapy » du Centre de Recherche en Myologie de l’Institut de Myologie, ce nouveau groupe d’intérêt a été créé pour favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expérience entre malades. Composé de personnes concernées par ces maladies, il a pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles. Ils savent en effet mieux que quiconque ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien. Enfin, ils savent vulgariser un jargon scientifique et donner des explications très pragmatiques. Un trait d’union et un accélérateur Le Groupe a pour vocation de diffuser toutes les informations scientifiques sur les myopathies inflammatoires. Véritable lien entre les malades, les médecins et les chercheurs, il développe aussi des actions de prévention et informe sur les essais cliniques en cours et assure la communication entre les familles de malade à travers son blog.
La création de ce Groupe va également être un vrai accélérateur pour la recherche. Une synergie au plan national Le Groupe apporte également son expertise dans le domaine de l’innovation sociale, avec une prise en compte des spécificités des myopathies inflammatoires dans la scolarité, l’emploi, la dépendance… Le Groupe d’Intérêt devrait se réunir plusieurs fois par an pour définir sa stratégie de développement et organiser des rencontres en régions afin de favoriser les échanges entre les familles et les médecins cliniciens. Pour participer au groupe myopathies inflammatoires :par mail : myopathiesinflammatoires@afm.genethon.frpar téléphone : 01 69 13 21 29 (secrétariat) > Plus d’infos sur les 8 groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon
