Orphanet, le site internet d’information sur les maladies rares, vient de publier un article sur « La dermatomyosite » dans son Encyclopédie pour tout public. Destiné aux personnes atteintes dermatomyosite et à leurs proches et écrit en collaboration avec des experts des centres de référence Maladies systémiques et auto-immunes rares et l’AFM-Téléthon, il détaille la prise en charge de la dermatomyosite.Ce document apporte les réponses à de nombreuses questions sur cette maladie : Qu’est-ce que la dermatomyosite ? Qui peut en être atteint ? À quoi est-elle due ? Quelle est son évolution ? Comment fait-on le diagnostic de la dermatomyosite ? Existe-t-il un traitement pour cette pathologie ? Quels bénéfices en attendre ? Quels sont ses risques ? Que peut-on faire soi-même pour se soigner ou soigner son enfant ? Comment se faire suivre ? Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale et sociale ? Quelles sont les conséquences de la maladie sur la pratique sportive ?…Ces informations ont pour objectif d’aider les personnes atteintes de dermatomyosite à mieux comprendre les conséquences de la maladie sur leur vie quotidienne et le rôle des traitements prescrits et de faciliter ainsi les échanges avec l’équipe soignante. N’hésitez pas à vous faire préciser les points qui ne vous paraîtraient pas suffisamment clairs par le médecin qui vous suit et à lui demander des informations supplémentaires sur votre cas personnel.
