Un groupe de spécialistes européens de la myasthénie auto-immune s’est attaché à définir une forme de consensus quant à la prise en compte des nouvelles molécules (inhibiteurs du complément du récepteur Fc néonatal…) au sein de l’arsenal thérapeutique de la maladie :
- la première étape a consisté à définir les termes d’une enquête destinée à un groupe élargi d’experts,
- ce travail préliminaire a impliqué deux représentants de patients atteints de myasthénie,
- le travail de consensus à proprement parler s’est fait auprès de 16 experts en appliquant une méthodologie de type Delphi,
- 65% des propositions ont fait l’objet d’un consensus fort, notamment pour l’usage des stéroïdes et sur l’importance d’intégrer la qualité de vie des patients à la prise de décision.
Les résultats de ce travail ne peuvent se substituer ni aux décisions propres à chaque praticien, ni aux recommandations nationales en la matière. Les auteurs insistent sur le manque de recul dont on dispose concernant le bénéfice des thérapies innovantes.
