La prise en charge des troubles neurodéveloppementaux et psychiatriques constitue un besoin majeur non satisfait chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Dans le cadre du projet européen BIND (Brain Involvement iN Dystrophinopathies), cinq cliniciens européens spécialisés ont rapporté leur expérience concernant la prise en charge de ces troubles.
- Selon les centres, entre moins de 5% et 20% des patients reçoivent un traitement adapté.
- Les spécialistes ont décrit une amélioration clinique grâce à l’intervention pharmacologique, en particulier pour le TDAH le plus souvent traité par le méthylphénidate.
- Les pratiques pharmacologiques étaient moins uniformes pour d’autres comorbidités, telles que le TOC, la dépression ou l’anxiété.
- L’accès à des cliniciens possédant les compétences et l’expérience nécessaires pour diagnostiquer ces troubles et prescrire un traitement approprié reste très limité.
Les échanges ont également souligné la nécessité d’outils d’évaluation standardisés, d’un suivi systématique des résultats du traitement et de recommandations plus claires sur la prise en charge pharmacologique des comorbidités neuropsychiatriques de la DMD.
Voir aussi « Myopathie de Duchenne : le défi de la prise en charge des troubles neuropsychiatriques »
