Une étude, menée en partie par des chercheurs de l’hôpital Henri Mondor à Paris rapporte plusieurs difficultés qui persistent dans la conception et l’utilisation des registres de patients atteints de myopathies des ceintures (LGMD). Ils soulignent en particulier :
- Une variabilité dans la conception des dix registres publiés dans la littérature scientifique qui rend difficile l’interopérabilité des données ;
- Une utilisation des registres pour mener des études d’histoire naturelle limitée, constituant une occasion manquée de tirer parti de populations bien caractérisées ;
- Le fait que de nombreux registres ne sont pas publiés, ce qui limite les données disponibles pour la recherche mondiale ;
- Une sous-représentation des pays à faible revenu dans ces registres.
La mise en place d’un réseau mondial de registres intégrant des données standardisées pourrait contribuer à résoudre ces problèmes et à accélérer la recherche sur les LGMD.
Voir aussi « Myopathies des ceintures : des registres de patients indispensables »
