L’atteinte faciale est présente chez 75% des personnes atteintes de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) et représente un fardeau psychosocial important pour un tiers.
Face à cette détresse, une équipe de clinicien néerlandais s’est intéressée aux traitements et interventions psychosociales utilisés dans la FSHD et d’autres pathologies où la mimique faciale est altérée comme la paralysie faciale, le syndrome de Moebius, la dystrophie myotonique de type 1 ou la maladie de Parkinson.
Elle a retrouvé dans la littérature cinq catégories de techniques apportant une modification de la mimique faciale et de la qualité de vie, applicables dans la FSHD :
- l’apprentissage de stratégies de compensation de communication (non verbale),
- l’orthophonie,
- la rééducation faciale,
- la participation à des réunions de patients,
- la restauration chirurgicale du sourire.
Sur les 40 publications, seuls trois rapports de cas concernaient la FSHD. Les améliorations notamment de l’éversion de la lèvre inférieure ont fait suite à un comblement dermique de part et d’autre du menton, des séances d’acupuncture faciale ou encore une chirurgie élévatrice de la lèvre inférieure.
Les auteurs de conclure à l’importance d’évaluer ces différentes stratégies dans la FSHD sur des critères qui couvrent les aspects esthétiques, fonctionnels, relatifs à la communication et à la qualité de vie en lien avec l’atteinte faciale.
Voir aussi « FSHD : des techniques pour améliorer les expressions du visage »
