Un jeune hollandais de 23 ans atteint d’une forme modérée de myopathie mytotubulaire liée à l’X, décrit dans une publication son expérience d’entrainement physique et ses bénéfices :
- l’inclusion en 2015 dans l’étude d’histoire naturelle Nathis-CNM et la perspective d’entrer dans l’essai clinique Unite-CNM ont déclenché sa décision d’améliorer sa condition physique et de s’y tenir ;
- la mise en place dès 2018 d’une routine quotidienne d’exercices de renforcement musculaire et de marche à pied lui permet de parcourir des distances plus longues (500 m en 2018 à plus de 7 km en 2023), d’améliorer sa force physique et ses capacités respiratoires ;
- à ses yeux, sa motivation et son entrainement ont fait office de thérapie pour reprendre les choses en main par rapport à un corps dysfonctionnel.
Cette expérience jalonnée de haut et de bas (période Covid, maladies intercurrentes…), de perte et de reprise de performances, montre l’importance de mobiliser sa motivation pour tenir ses objectifs physiques alors même que la maladie invite de prime abord à douter de son avenir et de ses performances.
Voir aussi « Lu pour vous 2024 n°5 »
