Jusqu’à il y a peu, il n’existait pas d’outil spécifique pour apprécier la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Un groupe de neuropédiatres français a testé la version française du module de la PedsQL dédié à la DMD :
- 107 patients atteints de DMD et leurs parents ont été inclus dans l’étude de validation,
- quatre dimensions étaient explorées (activités quotidiennes, traitement, préoccupations, communication),
- la congruence entre les réponses des enfants et celles des parents s’est avérée satisfaisante, bien que moins bonne que dans l’étude de validation de la version anglaise,
- les termes de « médicaments » et « kinésithérapie » ont été substitués à celui, plus vague, de « traitement »,
Même si cette étude valide la version française du module DMD de la PedsQOL, les auteurs soulignent les nombreuses limites méthodologiques de cet outil, notamment pour les enfants souffrant de troubles cognitifs légers.
