L’épidémie actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes.
Les bons réflexes à adopter
- Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, …
- Éviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins.
- Éviter de vous rendre dans des lieux confinés.
- Appliquer les gestes « barrières » :
- maintenir une distance de plus d’1 mètre
- tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement
- se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique
- saluer sans se serrer la main ni se faire la bise
Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.
Concernant les aides à domicile :
Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.
Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.
Concernant le matériel à domicile et/ou les actes de soins :
Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant .
Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :
- ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
- ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
- utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, …)
Concernant vos rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :
Il faut maintenir les rendez-vous indispensables et décaler les autres mais le suivi de votre maladie neuromusculaire respiratoire et cardiaque est indispensable. Evoquez avec vos médecins la possibilité d’utiliser la consultation en télémédecine. Il faut éviter les salles d’attente et se mettre d’accord avec l’hôpital ou les médecins pour passer en priorité. Pour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile. Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.
Traitement par cortisone ou immunosuppresseurs :
Ces traitements ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.
En cas d’urgence :
Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…), appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.
Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.
En cas d’hospitalisation, il faut emmener :
- Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
- La dernière ordonnance à jour
- La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
- Votre éventuel matériel de ventilation
- Des affaires pour quelques jours
Lire aussi : les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne
Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37
