Le réseau de référence européen EURO- NMD a procédé à une enquête afin d’apprécier les besoins et les modalités du passage des patients atteints d’une maladie neuromusculaire de l’enfance à l’âge adulte :
- 67 professionnels de santé issus de vingt pays européens différents ont participé à cette étude réalisée sous forme de questionnaires,
- les thématiques abordées concernaient les modalités de cette transition, l’existence d’une formation et d’un accompagnement psychologique, et les freins à sa mise en place,
- un tiers des répondeurs ont fait état d’une structure spécifique pour assurer la transition enfant-adulte dans leurs centres,
- seulement 18% d’entre eux avaient reçu une formation spécifique,
Le réseau EURO-NMD pointe les nombreuses pistes d’amélioration susceptibles de lutter contre les insuffisances du dispositif et le manque d’harmonisation dans ce domaine.
