Des experts européens ont été réunis en conclave par l’European Neuromuscular Center (ENMC) afin de définir des standards dans le recensement et la prise en charge des patients atteints de myasthénie auto-immune.
- Les dix registres de patients actuels ou en cours de développement ont été analysés et comparés, les attentes et objectifs pouvant varier selon le point de vue (celui des cliniciens, des associations de patients, des régulateurs et des industriels),
- En complément, le point a été fait sur les outils numériques tels que Myalink, ME&MG et LumiiMG, désormais mis à la disposition des patients myasthéniques eux-mêmes mais aussi des cliniciens,
La nécessité d’harmoniser les items des registres a été soulignée par les experts.
