Résultats d’une enquête européenne sur la prise en charge des problèmes osseux dans les maladies neuromusculaires

L’immobilité, partielle ou totale, entrainée par de nombreuses maladies neuromusculaires, associée ou non à l’effet délétère de la corticothérapie, est souvent à l’origine de problèmes osseux (ostéoporose, ostéopénie, fractures, tassements…) :

  • le réseau de référence neuromusculaire (ERN) Euro-NMD a mené une double enquête sur ces complications fréquemment rencontrées au long cours, notamment dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et l’amyotrophie spinale (SMA),
  • l’une visait les professionnels de santé des Centres de référence européens (52 au total), et l’autre, les patients ou leur entourage (581 de ceux-ci ont répondu à l’enquête),
  • si les professionnels ont majoritairement connaissance du risque, les modalités de prévention et de suivi de ces complications restent à améliorer, tout comme l’harmonisation de ces pratiques.

 

Awareness of bone strength in patients with neuromuscular disorders: ERN EURO-NMD clinician survey and European patient survey. Kruse MTA, Olde Dubbelink BAS, Kroneman M et al. J Neurol Sci. 2025 May