À l’heure des thérapies innovantes dans des formes réfractaires de myasthénie auto-immune, l’idée de la mise en place d’un registre européen est en train de s’imposer :
- à cet effet, un groupe d’experts comprenant 11 neurologues, 4 neuropédiatres et un kinésithérapeute, a été réuni pour définir les items les plus pertinents du futur registre,
- 11 pays européens étaient représentés dont certains ont déjà des registres nationaux pour la myasthénie auto-immune,
- en parallèle, deux groupes constitués de six représentants de patients et quatre de l’industrie pharmaceutique ont été formés et consultés,
- s’inspirant de la méthode Delphi, les experts ont retenu 62 items (dont 21 obligatoires), sur les 100 proposés au départ.
Ce registre vise prioritairement les formes sévères de la maladie.
