Une étude française a recueilli les données de 103 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive et ayant recours à la ventilation non invasive depuis au moins six mois, via des questionnaires afin de mieux comprendre leur ressenti et leur expérience de la télémédecine pour leur suivi respiratoire.
Concernant la téléconsultation :
- 73,8 % des patients y sont favorables, 26,2 % y sont opposés.
- 61,2 % des participants l’ont déjà expérimentée (avec 90,5 % de satisfaction).
- 48,5% des patients souhaitent privilégier une majorité de consultations en face à face, avec des téléconsultations occasionnelles.
- le fait d’être favorable à la téléconsultation était significativement associé à celui d’être atteint d’une dystrophinopathie. Une tendance a été retrouvée avec un profil volontiers plus jeune.
- le principal bénéfice rapporté par les patients était la réduction des contraintes de déplacement (89 %), et le principal frein, l’absence d’examen clinique (55 %).
Concernant la télésurveillance :
- 69,9 % des patients y étaient favorables, 30,1% ne l’étant pas.
- y être favorable était significativement associé à un temps de trajet de plus d’une heure jusqu’au lieu de suivi et d’avoir le sentiment d’un suivi insuffisant.
- le besoin d’avoir un feedback des données a été rapporté par les patients.
Ces résultats montrent que la télémédecine représente un outil intéressant dans le suivi de la ventilation non invasive des patients atteints de maladies neuromusculaires, qui ne doit pas être imposé mais discuté avec le patient en fonction de situations spécifiques, afin de limiter les trajets, réduire les délais et diminuer les coûts de santé.
Voir aussi « Télémédecine dans les maladies neuromusculaires : un outil intéressant mais des réticences »
