Le samedi 29 mars, des cliniciennes et chercheuses de l’Institut de Myologie animeront en partie la journée d’information dédiée aux personnes concernées par une dystrophie musculaire congénitale (DMC) qui se déroulera de 9h30 à 17h30 à Evry. Sont prévus des conférences ainsi que des ateliers pratiques pour une journée riche en informations et en échanges.
Au programme, le matin, une plénière d’information : une introduction aux DMC puis la prise en charge de la maladie et enfin les développement thérapeutique et registres/basses de données. L’après-midi, les ateliers pratiques aborderont les questions de la prise en charge chez l’enfant et la transition enfant/adulte, la prise en charge chez l’adulte, puis la prise en charge de la douleur.
Interventions des experts de l’Institut :
Matin : plénière d’information
- 10h15 – 10h30 : Introduction sur les dystrophies musculaires congénitales : Dr Tanya Stojkovic
- 10h30 – 11h30 : Prise en charge des DMC
. Suivi médical de l’adulte : Dr Tanya Stojkovic
- 11h50 – 13h00 : Développement thérapeutique / Registres et bases de données
. DMC liées à COL6 et LAMA2 : Valérie Allamand
. DMC avec déficit en sélénoprotéine : Dr Ana Ferreiro
. DMC liée à LMNA : Gisèle Bonne
Après-midi : Ateliers pratiques
Prise en charge à l’âge adulte
- Dr Tanya Stojkovic
- Dr Marion Masingue
Programme détaillé et inscription (gratuite mais obligatoire)
