Sur la période 2013-2020, 14 459 personnes ont bénéficié en France de remboursements de soins liés à une myasthénie auto-immune, dont 6 354 pour la première fois. Parmi ces derniers :
- 34,6% ont été hospitalisés au moins une fois en soins intensifs, 2 817 patients ont bénéficié d’IgIV et 432 d’échanges plasmatiques,
- ces évènements témoignant d’un mauvais contrôle de la maladie sont survenus principalement au cours de l’année qui a suivi la première demande de remboursement,
- ils ont toutefois persisté dans les années suivantes pour une partie des patients, environ 8% d’entre eux chaque année pour les séjours en USI et 5% par an pour les IgIV,
- dans le même temps, 55% des patients n’ont reçu aucune immunothérapie pour soigner leur myasthénie sur la période de l’étude.
Les auteurs en appellent à un suivi régulier des patients en centre expert, ainsi qu’à un élargissement de l’accès aux thérapies innovantes, dès le début de la maladie.
Voir aussi « Lu pour vous 2024 n°16 »
