Menée sur les données du Système national des données de santé (SNDS), l’étude Stamina a passé en revue la prise en charge de deux groupes d’adultes atteints de myasthénie auto-immune:
- la population « prévalente », de 22 079 patients diagnostiqués avant le 31 décembre 2019,
- la population « incidente », de 2 661 patients diagnostiqués en 2012 ou en 2013.
L’étude de leur suivi montre que :
- la proportion de patients recevant au long cours un traitement contre la myasthénie va de 53,1% en 2019 pour la population prévalente à 84,6% dans la population incidente au cours d’un suivi de six ans, la part significative d’abstention thérapeutique pouvant s’expliquer, pour partie, par les formes oculaires modérées et par les rémissions ;
- les anticholinestérasiques sont le traitement spécifique le plus souvent prescrit dans les deux groupes, suivis par les immunosuppresseurs non stéroïdiens,
- la tendance est à l’épargne cortisonique, avec une diminution progressive des patients sous corticoïdes au fil des ans,
- la variabilité de la maladie au cours du temps oblige à réajuster le traitement, près de 80% des patients de la population incidente ayant bénéficié d’au moins un changement de famille thérapeutique en six ans, le nombre moyen de changement atteignant 2,89 par patient sur la période,
- 14,3% des patients de la population prévalente ont connu en 2019 au moins une exacerbation de leur myasthénie et 2,1%, au moins une crise myasthénique.
Ces données illustrent la nécessité d’un suivi rapproché et d’une prise en charge personnalisée, pour améliorer le contrôle de la maladie. À voir si dans les années à venir les possibilités offertes par les nouvelles biothérapies anti-myasthénie changeront la donne en vie réelle.
Voir aussi « Myasthénie en France : les ordonnances passées au crible »
