Des chercheurs néerlandais ont réalisé une étude épidémiologique d’envergure afin de déterminer la prévalence et l’incidence des principales maladies neuromusculaires dans leur pays :
- l’incidence a été calculée à partir des données de santé provenant de deux registres, pour l’un alimenté par le réseau des centres de référence neuromusculaires (registre CRAMP) et pour l’autre tenu par l’association néerlandaise de patients neuromusculaires,
- à partir d’une approche dite de capture-recapture, les doublons ont pu être éliminés et une estimation plus fine de l’incidence réalisée,
- la contribution des cas d’âge pédiatrique étant par nature biaisée dans le registre CRAMP, le focus a été réalisé sur 15 maladies neuromusculaires avec une incidence variant, pour la plus rare de 0,03 pour 100 000 habitants pour la glycogénose de type V, à 0,9 pour 100 000 habitants, pour la plus fréquente qui est la dystrophie myotonique de type 1.
