L’Institut accueille le vendredi 20 septembre 2024, de 9h à 16h30, la 18ème Journée d’échanges du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Est Parisien.
Organisée, en collaboration avec l’Association Française contre les Myopathies (AFM-TELETHON), par le Dr Tanya Stojkovic (Coordonnatriec de la Consultation de Pathologie Neuromusculaire Adultes à l’Institut de Myologie) et le Dr Arnaud Isapof (Co-Coordonnateur pédiatrique à l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau, Paris), cette journée a pour thématique « Grandir avec une pathologie neuromusculaire « .
Au programme :
| 9h- 9h15 | Accueil et Introduction | Dr. Tanya Stojkovic et Dr. Arnaud Isapof |
| 9h15-10h00 | Les annonces diagnostiques | M.-C. Nougues et A. Isapof |
| 10h-10h45 | Exprimer la maladie via les jeux, dessins et observations | Educatrices |
| 10h45-11h30 | Aborder la maladie avec l’enfant | C. Dayan |
| 11h30-12h15 | Essai thérapeutique selon le point de vue de l’enfant ; le point de vue des parents | S. DeLucia (I-motion) |
| 12h30-14h00 | Déjeuner sur place | |
| 14h-14h45 | Transition | F. Guillou / M. Masingue / N. Angeard |
| 14h45-15h30 | Comment accompagner l’enfant et l’adolescent ? | RPS AFM Téléthon |
| 15h30-16h15 | Expérience de transition | S. Salmona |
| 16h30 | Conclusions | |
Télécharger le programme de la 18ème Journée d’échanges du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Est Parisien
